tomblog: de parkinson evaluator

De Parkinson Monitor™ is een recent en belangrijk instrument voor parkinson patiënten en hulpverleners om de progressie van de ziekte te meten. Toch is er onder patiënten weerstand tegen en dat kan ik me goed voorstellen. Het gaat namelijk over klachten, problemen, pijn, moeilijkheden, over de dingen die niet meer zo goed kunnen. Je mag dan scoren van 0 punten (= geen last) tot 4 punten (= zeer veel last). Om vervolgens te constateren dat het weer achteruitgegaan is sinds de vorige keer.

Helemaal niet fijn om alweer een stapje of stap terug te moeten doen, zwart op wit of in full-colour confrontatie.

Waarom is er geen Vrolijke Parkinson Evaluator? Waar de lijder aan de parkinson met een blij gezicht een leider van wordt? Een die mogelijkheden biedt, kansen, uitdagingen?

Ik heb besloten om zelf dan maar te scoren op mijn eigen Vrolijke Parkinson Evaluator op de aspecten: creativiteit, initiatief, training geestelijke vaardigheden, veel koffie drinken, bouw contacten op, overleg met hulpverleners, onderzoek naar mogelijkheden en nog veel meer.

Kortom een monitor die zorgt voor exploratie en realisatie van mogelijkheden en daarmee voor een positief geluksgevoel. Wat wil je nog meer?

Hieronder de eerste inventarisatie van tips. Scoor per categorie 0 punten (= daar doe ik niets aan) tot 4 punten (= ik zet me maximaal in om de mogelijkheden die bij mij passen optimaal te benutten).

Je moet dus vooral niet "alles" doen van deze suggesties. Het gaat erom dat je de volgende keer de echte Parkinson Monitor™ invult en constateert dat het plassen toch duidelijk minder is geworden, dat je tegelijkertijd kunt zeggen: maar ik geniet tegenwoordig enorm van mijn nieuwe bioscoop-abonnement samen met een goede vriend!

lichamelijke en geestelijke oefening

sluit je aan bij een sportgroep
zwem 3x 20 min/week
fiets in plaats van de auto, lopen in plaats van fietsen
wandel vaak in verschillende tempo’s, grote stappen, wikkel de voeten af van hiel tot teen, nordiccen
doe yoga of tai-chi
werk aan sterke spieren door training met gewichten
fiets vaak, goed voor coördinatie en evenwicht
zorg elke dag voor een HIT-moment: een paar minuten maximale hartslag
train je geestelijke vaardigheden met spel en oefening, oppassen op (klein-)kinderen biedt mogelijkheden
ga hardlopen
dance for life
train je brain met puzzels, spelletjes, raadsels, geheugen....

voeding

eet elke dag een banaan, goed voor dopamine productie
eet veel groente
ik ben gestopt met alcohol
zorg voor anti-oxidanten (vit c en e) dat beschermt de hersencellen
streef naar een mediterraans dieet
drink cafeïne
neem groene thee (polyphenolen)
voldoende drinken ook kraanwater
eet tuinbonen die bevatten levodopa
zorg voor sterke botten (calcium)
broccoli houdt je hersenen scherp
eet volgens de schijf van vijf
eet veel fruit: lekker en gezond
eet zemelen en lijnzaad tegen constipatie

zorg en behandeling

ga regelmatig naar de dokter, zorg voor een goede gezondheid op alle andere gebieden
onder behandeling bij de neuroloog: houd je huisarts goed op de hoogte en vraag zijn/haar mening
houd overzicht over je medicijnen, zijn het er veel? neem de lijst door met arts of apotheker
maak aantekeningen en bereid de consulten goed voor
muziek-therapie is leuk en gezellig, ga op een koor
spraak therapie, spreek luid
slik medicijnen volgens voorschrift en ken/ wees alert op bijverschijnselen
blijf op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen zoals DBS
vorm een mening over alternatieve therapieën
fysiotherapie is essentieel
omgeef je met mantelzorgers (veel met kleine taken)
kies hulpverleners en ziekenhuis zorgvuldig
train ADL in bezigheids- en ergotherapie
neem deel aan wetenschappelijk onderzoek; is het niet voor jezelf dan toch …
oriënteer je op de levodopa therapie en andere geneesmiddelen
weet wat DaT en PET scan kunnen betekenen
weet waar je eventueel een second opinion kunt doen (wie is excellent?)
massage-therapie kan angst verdrijven en beter slaapritme verzorgen
kies behandelaars uit het parkinson-net
bepaal zelf je behandeling na goede voorlichting en afwegen van alternatieven: neem bedenktijd!

informatie

word lid van de Parkinson patiënten Vereniging
lees brochures en voorlichtingsmateriaal
lees boeken geschreven door deskundigen en door andere patiënten
volg facebook en twitter over parkinson
download de parkinson apps
blijf op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen: volg college van toonaangevende universiteiten op youtube
programmeer goede websites als favoriet
kijk parkinson tv
deel parkinson op social media
geef voorlichting

gedrag

wees dankbaar en geniet van het leven
informeer je omgeving , wees duidelijk over mogelijkheden en wensen
loop de unity walk
participeer in patiëntengroepen
bevorder relaties, in de familie, in de buurt… bouw contacten op
bezoek / geef aandacht aan mensen die een andere ziekte of teleurstelling hebben
wees actief op internet en social media
blijf positief en optimistisch, dat is een keus!
let op je evenwicht: nIet, nooit vallen, valpreventie
bedenk hoe je je hui
s en woonomgeving veiliger kunt maken en ga dat realiseren
wees dagelijks creatief, dat traint de hersenen
loop altijd rechtop!
slaap lekker (en gezond weer op)
blijf op gewicht
verbeter coördinatie en fijne motoriek door veel met je handen te werken , doe de keukenmachine weg
blijf in gesprek ook al wordt dat moeilijk
spreek luider dan je gewend bent
bescherm tegen de zon (melanoom)
rustig blijven: stress helpt niet, integendeel
en.. lach veel: maak foute grappen over parkinson

leefstijl

ga de natuur in en geniet
investeer in de relatie met je partner
onderzoek de mogelijkheden van zorg door WMO, ZVW AWBZ en andere
maak een toekomstplan, financieel, gezondheid activiteiten en wacht niet te lang grote dromen waar te maken
doe de dingen die je leuk vindt, zoek nieuwe passies, zoek nieuwe mogelijkheden je talenten te laten bloeien
ga naar theater, bioscoop met anderen, nodig mensen uit
vraag om hulp assistentie ondersteuning
mediteer en relax
blijf op (korte) vakanties gaan
waardeer de hulp en beloon vrijwilligers
blijf sociaal, onderhoudt contacten en bouw nieuwe op
ga naar het parkinson café
blijf onafhankelijk en vrij
leef in een vaste dagelijkse, wekelijkse routine waarin je training een plaats heeft
laat je inspireren door succesvolle patiënten
wees een voorbeeld voor anderen/ andere patiënten
leef georganiseerd op een dag/weekschema en jaarplan
stel realistische doelen